Longe vão os tempos em que a epilepsia era associada a vários mitos. As pessoas não conheciam a sua origem e, por esse motivo, arranjavam causas sobrenaturais para explicar a doença. “As teses mais antigas indicavam que a epilepsia era provocada por demónios”, diz-nos o Dr. Francisco Pinto, consultor de epilepsia do Hospital Fernando da Fonseca e Presidente Cessante da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia (LPCE). Na Mesopotâmia, considerava-se que a epilepsia era provocada pelo Deus da Lua. “Também no Egipto, pensava-se que era um demónio ou um espírito de uma pessoa morta que entrava no corpo da pessoa com epilepsia”.

É conhecida igualmente uma referência semelhante na Bíblia. “Pensava-se que o espírito entrava no corpo de uma pessoa e era retirado através de exorcismos”. Por este motivo, as pessoas com epilepsia eram conhecidas como “demoníacas” e considerava-se que poderiam contagiar outras pessoas.

Hipócrates foi o primeiro a encarar a epilepsia como uma doença, muitos anos antes de Cristo. Foi ele quem afirmou que esta era uma doença “como todas as outras, provocada por causas naturais e que só desconhecimento das pessoas levaria à origem de vários mitos”, afirma o consultor de epilepsia do Hospital Fernando da Fonseca. Para o pai da medicina, a origem desta doença estava no cérebro.

Epilepsia ou epilepsias?

Vários séculos depois, ainda existe bastante desinformação e alguns preconceitos relacionados com esta doença. Como se define afinal a epilepsia? “É uma descarga eléctrica que se dá no cérebro”, explica Francisco Pinto. Qualquer pessoa pode sofrer um ataque epiléptico. “Uma em cada vinte pessoas tem uma crise isolada durante a sua vida”, defende a LPCE.

Sendo caracterizada pela repetição espontânea de crises epilépticas, “a epilepsia é um termo que engloba múltiplas manifestações anormais do comportamento cerebral, mas sempre sob a forma de crises epilépticas que se repetem espontaneamente”, explica o Dr. José Lopes Lima, Presidente da LPCE.

Se a descarga eléctrica for generalizada, “entramos no grupo das epilepsias generalizadas, sendo a mais frequente a ‘crise de grande mal’. Se a descarga for a nível local, ou seja, apenas no cérebro, estamos perante o grupo das epilepsias parciais”, afirma Francisco Pinto. Na “crise de grande mal”, também vulgarmente conhecida por convulsões, a pessoa perde subitamente o conhecimento, pode urinar-se, espumar pela boca, morder a língua, recuperando após esse episódio. A fase de convulsões dura cerca de dois minutos e a recuperação é rápida. “Claro que estas crises parecem uma eternidade para as pessoas que assistem e que rodeiam o paciente”. São ainda de referir “as ausências próprias das crianças, que ficam paradas repentinamente, num espaço de 15 a 20 segundos, fazem um sorriso e voltam ao que estavam a fazer sem se recordarem do que aconteceu”. Estes episódios são semelhantes aos que acontecem nas “crises focais complexas”. Geralmente, começam com um mal-estar abdominal, a pessoa fica parada, faz movimentos automáticos e a crise pára, sem que a pessoa se lembre do que se sucedeu”, defende Francisco Pinto.

Existem também vários tipos de crises e de causas de epilepsia. “Há crises em que não é preciso fazer nada. No entanto, na sua maioria, existe uma alteração do estado de consciência, pelo que o doente não tem um completo controlo da sua vontade, podendo comportar-se de forma estranha e não adequada ao contexto. Deveremos assegurar-nos que o doente não está exposto a situações perigosas que podem pôr em risco a sua integridade”, diz-nos o Dr. Francisco Sales, neurologista e responsável pela consulta de epilepsia dos Hospitais da Universidade de Coimbra. As crises mais dramáticas são as convulsões, “quando o doente inconsciente tem inicialmente uma contracção violenta de todo o corpo seguida de abalos musculares ritmados também generalizados”.

500 mil doentes com epilepsia em Portugal

A incidência da epilepsia é elevada, calculando-se que atinja cerca de quatro a sete casos por mil habitantes. Cerca de 50% dos casos inicia-se durante a infância.

O diagnóstico da epilepsia é fundamentalmente clínico e define-se, na maioria dos casos, “através de entrevista e observação médica realizadas numa consulta. Em muitos casos, a suspeição diagnóstica pode ser confirmada através de um electroencefalograma (ECG)”, afirma a Dra. Maria José Fonseca, neuropediatra do Centro de Desenvolvimento da Criança Professor Torrado da Silva, Hospital Garcia de Orta (HGO) e da LPCE. Os médicos assistentes destas crianças definirão os eventuais exames complementares de diagnóstico adequados a cada caso. “A grande diversidade de epilepsias que surgem em idade pediátrica, com diferentes implicações e evoluções muito variadas, leva a formas de diagnóstico adequadas a cada doente. O que é indicado para um, poderá não ser para outro”, diz-nos a neuropediatra.

Por norma, os pais não aceitam de ânimo leve a notícia de que o seu filho sofre de epilepsia. “Em primeiro lugar, é muito importante estarem esclarecidos sobre a situação. É fundamental que conheçam as implicações da doença a nível psicológico para não superprotegerem estas crianças, atitude negativa que a epilepsia, frequentemente ocasiona”, reforça Maria José Fonseca. Em simultâneo, pode ajudar a integração em grupos de ajuda mútua dinamizados pela LPCE e pela Associação dos Doentes e Familiares com Epilepsia (Epi- APFAPE). “A partilha de conhecimentos, experiências, dúvidas e emoções permitirá uma melhor aceitação da doença”.

As crianças com epilepsia podem ter uma vida normal e fazer o mesmo que os outros meninos. “De um modo geral, a maioria apresenta situações benignas, controladas pela medicação, não apresentando qualquer tipo de limitação”. Desde que vigiadas adequadamente, podem realizar as mesmas actividades que as desenvolvidas pelas crianças do mesmo grupo etário.

Os pais devem tentar estar informados “e ter uma relação de confiança com a equipa médica que segue a criança. Devem falar abertamente com a escola, os docentes e técnicos que diariamente convivem com o seu filho. É importante que os pais tenham noção que, contrariar a criança, não desencadeia crises”, fundamenta a Dra. Rita Fernandes, psicóloga clínica do Centro de Desenvolvimento da Criança Professor Torrado da Silva, do HGO e da LPCE.

Por outro lado, é fundamental o apoio e esclarecimento dos profissionais que trabalham nas escolas, onde a criança passa a maior parte do seu dia. “Alguns dos profissionais têm já alguns conhecimentos sobre esta doença, sobre o que fazer e o que evitar perante uma crise, e muitos deles aprendem com os pais e com as crianças que, em determinado momento, frequentam a turma ou escola onde esses profissionais trabalham”, diz-nos Rita Fernandes. É ainda importante saber que a epilepsia não causa dificuldades de aprendizagem.

O cérebro é um órgão complexo que controla todas as nossas acções diárias. As células cerebrais (os neurónios) trabalham em conjunto e comunicam através de sinais eléctricos. “Ocasionalmente, dá-se um curto-circuito no cérebro, e parte ou todas essas células, descarregam-se anormalmente, resultando num ataque epiléptico”, pode ler-se no site da LPCE. Perante uma crise epiléptica, deve tentar manter a calma. Se não sabe como reagir e actuar perante uma convulsão, o Jornal do Centro de Saúde, com a ajuda de especialistas, dá-lhe algumas dicas. “Quando a pessoa tem uma convulsão, deve desapertar-lhe o colarinho e o cinto. Poderá ainda ajudá-la a não bater com a cabeça no chão e evitar um traumatismo, se colocar a mão debaixo da cabeça do paciente. Recomenda-se ainda o desvio de móveis e objectos que possam magoá-lo”, indica Francisco Pinto.

- Dirija-se ao hospital ou chame o 112, apenas se:

·  Tiver uma primeira crise;

·  A crise durar mais de cinco minutos,

·  A respiração normal não recomeçar após as convulsões;

·   Houver algum traumatismo ou ferimento decorrente da crise;

·  As crises epilépticas se sucederem sem parar.

- Se o doente sofrer uma crise epiléptica como tantas outras, não é necessário chamar a ambulância ou ir ao hospital.

O que nunca deve fazer

- Nunca colocar nada na boca do doente;

- Nunca abandonar o doente antes que a crise passe;

- Nunca dar de beber e comer durante uma crise;

- Não puxar a língua para fora porque “anatomicamente, é impossível que a língua se enrole e obstrua a passagem de ar”, afirma Francisco Pinto;

- Evitar colocar uma colher na boca do doente porque pode partir-lhe os dentes;

- Não colocar os dedos na boca.

Tratamento da epilepsia

“Todos os doentes devem ser avaliados por equipas médicas especializadas, para se optimizar o tratamento em função da cada caso”, explica Francisco Sales. É importante acabar com alguns preconceitos ainda existentes que indicam que a epilepsia é uma doença mental ou contagiosa. Pelo contrário, estamos perante uma doença neurológica que tem tratamento. “A epilepsia é uma das doenças neurológicas mais frequentes, conjuntamente com a patologia vascular cerebral, as demências e as cefaleias, e a sua prevalência oscila entre os quatro e os nove doentes com epilepsia por mil habitantes”, diz-nos o Presidente da LPCE. Estudos feitos demonstram que a prevalência em Portugal “se aproxima dos cinco doentes por 1000 habitantes, estimando-se cerca de 50 000 doentes com epilepsia para uma população aproximada de 10 milhões de habitantes. Nesses mesmos estudos, a incidência, que mede o número de novos doentes, aproxima-se dos 50 novos doentes com epilepsia por 100 000 habitantes por ano”, acrescenta.

Perante uma primeira crise, é realizada uma investigação clínica. “Muitas vezes, durante a primeira crise, não tratamos porque pode ser a única que a pessoa tem na vida”. Só deve ser tratada, caso sejam detectadas alterações nos exames de imagem (TAC ou ressonância magnética). “Manter os doentes sem crises é possível”, explica José Lopes Lima.

O tratamento mais adequado para a epilepsia é o farmacológico. “Quando é necessário medicar, essa terapêutica deve ser mantida durante, pelo menos, dois anos e posteriormente sujeita a reavaliações periódicas, para se perceber se continua a ser necessária”, fundamenta Francisco Sales.

Nem todas as crises epilépticas são controláveis. “Cerca de 30 a 40% dos doentes não serão completamente controlados, necessitando de várias tentativas de ajuste medicamentoso ou mesmo, nalguns doentes, de um tratamento cirúrgico”, diz-nos o neurologista.

Fármacos ajudam a controlar as crises

 “Nos últimos anos, felizmente, assistiu-se ao aparecimento de vários novos medicamentos para a epilepsia e existe a possibilidade de recurso à cirurgia, embora em Portugal, o número de cirurgias esteja muito aquém do praticado no resto da Europa ou nos Estados Unidos”. O tratamento cirúrgico implica “retirar uma parte do tecido cerebral, incluindo a zona onde se iniciam as crises, sem retirar tecido que possa prejudicar o normal funcionamento do doente”, salienta o Presidente da LPCE. Vários estudos feitos demonstram que “dois a sete por cento dos doentes com epilepsia podem ver as suas crises controladas com cirurgia, independentemente de terem ou não de continuar com a terapêutica medicamentosa. Em Portugal, isso equivaleria a operar 1 000 a 3 500 doentes, da população prevalente ou 100 a 350 doentes por ano, da população incidente”, conclui.

Os medicamentos para a epilepsia ajudam os doentes a não ter crises ou a diminuir o número das mesmas. Para isso, é necessário que os doentes tomem a medicação adequadamente. Francisco Pinto chama à atenção para o facto de “cerca de 50% de pacientes com epilepsia diagnosticada” terem crises “por não cumprirem a medicação”. Deve apelar-se ao doente “para manter uma disciplina rigorosa na toma regular dos fármacos”, alerta José Lopes Lima.

Efectivamente, os doentes que sejam operados e que não apresentem crises depois de cinco anos, “poder-se-á considerar que estão curados”, afirma Francisco Sales.

Apoio familiar na retaguarda da epilepsia

O surgimento de qualquer doença tem um grande impacto em toda a família.  “É importante informar e orientar o doente e a sua família sobre a epilepsia e sobre os vários serviços de apoio disponíveis, envolvendo-os como mais um elemento da equipa fundamental no tratamento da doença”, afirma a Dra. Sofia Neves, psicóloga clínica da LPCE e da EPI-APFAPE.

Compreender a doença transforma-se no maior desafio para as famílias destes doentes. “Na definição do diagnóstico, os familiares tendem a responder com alguma ansiedade, manifestando confusão, medo e sentimento de impotência devido à falta de informação”. Por outro lado, devem evitar-se algumas atitudes que podem prejudicar o paciente. “Não se deve superproteger pois o estabelecimento de uma relação muito estreita com o doente pode implicar que os outros membros se sintam excluídos”, alerta Sofia Neves.

De igual modo, o doente não tem de ver as suas actividades restringidas, a menos que “o médico assistente tenha contra-indicado. Existe a falsa ideia de que actividades que estimulem o doente (aprendizagem, desporto, passear e conviver) podem provocar uma crise”.

Para aprender a lidar melhor com a epilepsia, não hesite em contactar os vários grupos de ajuda mútua dos epicentros regionais da LPCE e da EPI-APFAPE. “Estes grupos são uma boa fonte de suporte para vencer o isolamento conhecendo pessoas que partilham a mesma experiência que, por sua vez, tem efeitos positivos na melhoria da auto-estima, da auto - confiança e na resolução de problemas”, conclui Sofia Neves.